Menschen mit Down-Syndrom zu Wort kommen zu lassen und ihre Lebenswelten sichtbar zu machen, ist das Anliegen dieses Buches. Gefragt wird, wie Menschen mit Down-Syndrom ihre Biografie wahrnehmen, welche Erfahrungen und Anliegen sie formulieren und welche Perspektiven sie auf ihr Leben, ihr Umfeld und die Gesellschaft haben.
Das Buch verfolgt das Ziel, die stereotypen Bilder über Menschen mit Down-Syndrom zu durchbrechen und sie als AutorInnen ihrer Lebensgeschichten vorzustellen, die ihr Leben auf Autonomie und Teilhabe ausrichten wollen. Die Berichte zeigen, dass auch Personen, die sich in einem geringeren Umfang äußern, tiefe Einblicke in ihre innere Welt geben.
Anhand zahlreicher Ausschnitte aus Interviews stellt der Band anschaulich dar, wie Menschen mit Down-Syndrom in Gesprächen ihre Positionen vertreten, wie sie bei der Darstellung ihrer Lebensgeschichte und ihrer Anliegen unterstützt werden können und welche Methoden hilfreich sind, um ein gemeinsames Verständnis im Gespräch zu erreichen. Die Erkenntnisse werden durch die Untersuchung von einzelnen Gesprächen sowie durch zwei Beispiele biografischer Skizzen ergänzt, die als Zusammenfassungen der individuellen Lebensgeschichten dienen.
Inhaltsverzeichnis
Mitarbeiterinnen ................................................................................................ 5
Einleitung.............................................................................................................9
1 Biografieforschung und Biografiearbeit................................................13
1.1 Allgemeine Grundlagen.....................................................................13
1.2 Biografieforschung bei Personen mit Assistenzbedarf............ 17
1.3 Interviewformen, ethische Grundlagen und methodische
Aspekte zu Befragungen von Menschen mit Assistenzbedarf 21
2 Lebensgeschichten von 45 Personen mitDown-Syndrom -
der Forschungsweg 32
2.1 Fragen....................................................................................................32
2.2 Teilnehmerinnen................................................................................. 33
2.3 Schritte.................................................................................................. 35
3 Individuelle Biografische Skizzen........................................................42
4 Biografische Themen im Überblick.....................................................47
5 Analyse zentraler Themen.................................................................... 57
5.1 Familie.................................................................................................. 58
5.2 Kindheit................................................................................................ 65
5.3 Kindergarten........................................................................................ 68
5.4 Schule....................................................................................................71
5.5 Ausbildung........................................................................................... 76
5.6 Arbeit....................................................................................................77
5.7 Wohnen................................................................................................ 82
5.8 Freizeit und Interessen ....................................................................... 86
5.9 Urlaub .................................................................................................. 89
5.10 Mobilität...............................................................................................93
5.11 Freundinnen........................................................................................94
5.12 Partnerschaft........................................................................................98
5.13 Konflikte.............................................................................................104
5.14 Selbst................................................................................................... 108
5.15 Teilhabebarrieren............................................................................... 139
5.16 Werte .................................................................................................. 141
5.17 Religion und Spiritualität.................................................................144
5.18 Tod und Verlust................................................................................. 146
5.19 Down-Syndrom ................................................................................. 150
5.20 Wünsche und Ziele ...........................................................................165
6 Analyse einzelner Gespräche................................................................ 168
6.1 Frau Mayring.......................................................................................168
6.2 Herr Sacher........................................................................................ 176
6.3 Frau Pehl............................................................................................. 184
6.4 Herr Marx............................................................................................192
6.5 Frau Jaronn........................................................................................ 199
6.6 Herr Schwebel ................................................................................... 205
6.7 Frau Immhoff.....................................................................................208
6.8 Fazit.....................................................................................................214
7 Analyse der Interaktionen im Gespräch............................................216
7.1 Interventionen der Interviewerinnen............................................. 216
7.2 Differenzierte Reaktionen der Interviewten auf geschlossene
Fragen.................................................................................................233
7.3 Interventionen zur Gestaltung des Gesprächsverlaufs seitens
der Befragten..................................................................................... 236
7.4 Besondere Gesprächssituationen..................................................... 240
8 Ausblick.................................................................................................. 245
9 Literaturverzeichnis..............................................................................250