Wie entstehen Familienbande in Familien mit autistischem Kind? Was festigt sie? Gibt es einen besonderen Zusammenhalt in solchen Familien oder gestalten sich die Beziehungen dort schwierig? Im Buch blicken Familien mit autistischem Mitglied gemeinsam zurück auf die Zeit der Kindheit: Wie funktionieren die Familien mit und trotz Autismus? Im Dialog miteinander analysieren die AutorInnen, die Mutter und Sohn sind, die Beziehungen in der Familie. Interviews mit Mitgliedern verschiedener Generationen anderer Familien zeigen die individuellen Wege auf, wie familiärer Zusammenhalt geschaffen und aufrechterhalten werden kann, und geben Hinweise für ein aktiv gestaltetes Miteinander.
Inhalt
Vorwort . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9
1 Einführung in das Thema: Autismus in der Familie . . . . . . . . . . . 13
Inez Maus
1.1 Autismus – eine kurze Einführung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15
1.2 Familie – eine kurze Einführung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17
1.3 Situation von Eltern eines autistischen Kindes . . . . . . . . . . . . . . . 18
1.4 Beziehung von Eltern zu ihrem autistischen Kind . . . . . . . . . . . 21
2 Gedankenaustausch über Autismus zwischen Mutter und
Sohn . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25
Inez Maus und Jannis Benjamin Ihrig
2.1 Rückblick: Vergangenheit – Kindheit und Jugendzeit mit
Autismus . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26
2.1.1 Kindheitserinnerungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27
2.1.2 Diagnose . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31
2.1.3 Therapien . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36
2.1.4 Schulzeit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40
2.1.5 Hobbys und Freizeit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44
2.1.6 Geschwister . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47
2.1.7 Rolle der Eltern . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50
2.1.8 Berufstätigkeit der Eltern . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 55
2.2 Einblick: Gegenwart – Studium mit Autismus und
Ablösung vom Elternhaus . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 58
2.2.1 Allgemeines Lebensgefühl . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 58
2.2.2 Umgang mit der Diagnose Autismus . . . . . . . . . . . . . . . . . 60
2.2.3 Autismus – Neurodiversität oder Störung? . . . . . . . . . . . 62
2.2.4 Bonus – Theory of Mind . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63
2.2.5 Schwierigkeiten und Stärken . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 68
2.2.6 Erfahrungen an der Universität . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 71
2.2.7 Heutige Rolle der Geschwister . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 82
2.2.8 Autismus und Kreativität . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 85
2.2.9 Eine etwas andere Wohngemeinschaft . . . . . . . . . . . . . . . . 88
2.2.10 Tagesklinik . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 94
2.2.11 Bonus – Tugend und Freiheit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 102
2.2.12 Lebenszufriedenheit und »Glücklichkeit« . . . . . . . . . . . . . 106
2.3 Ausblick: Zukunft – Wünsche, Träume, Hoffnungen . . . . . . . 110
2.4 Seitenblick: Gedanken weiterer Mitglieder zur Familie . . . . . . 112
2.4.1 Der jüngere Bruder (Gastbeitrag) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 113
2.4.2 Der Vater – Funktionale Familie (Gastbeitrag) . . . . . . . 114
2.5 Überblick: Strategien zum Realisieren von Familienbande . . . 116
3 Interviews mit Vertretern anderer Familien mit autistischem
Mitglied . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 118
Inez Maus
3.1 Rahmenbedingungen der Interviews . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 119
3.1.1 Auswahl der Interviewpartner . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 119
3.1.2 Zeitlicher Rahmen und Art der Befragung . . . . . . . . . . . 119
3.1.3 Auswahlkriterien der Fragestellungen . . . . . . . . . . . . . . . . 121
3.2 Ergebnisse und Auswertung der Interviews . . . . . . . . . . . . . . . . . . 124
3.2.1 Kurze Vorstellung der Teilnehmer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 125
3.2.2 Kernaussagen der Teilnehmer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 128
Frage Nr. 1: Schöne Erlebnisse aus der Kindheit . . . . 128
Frage Nr. 2: Familiäres
Zusammengehörigkeitsgefühl . . . . . . . . . . 132
Frage Nr. 3: Unterschied zu Familien ohne
autistisches Mitglied . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 134
Frage Nr. 4: Familiäre Ereignisse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 139
Frage Nr. 5: Positive Auswirkungen des Autismus . . 142
Frage Nr. 6: Negative Auswirkungen des Autismus 147
Frage Nr. 7: Spezielle Strategien der Familie . . . . . . . . 155
Frage Nr. 8: Erwartungen und Hoffnungen . . . . . . . . . 161
Frage Nr. 9: Dominierendes Gefühl während der
Kindheit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 167
Frage Nr. 10: Resonanz auf Zuwendung . . . . . . . . . . . . . 172
Frage Nr. 11: Ausdrucksformen von Zuwendung
und Zuneigung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 175
Frage Nr. 12: Fehler der Eltern . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 178
Frage Nr. 13: Hilfen im familiären Zusammenleben 182
Frage Nr. 14: Weitere Hilfen im familiären
Zusammenleben . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 184
Frage Nr. 15: Neurodiversität versus Störung . . . . . . . . . 188
3.3 Schlussfolgerungen aus den Interviews . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 190
3.4 Resümee des Kapitels: Familienbande – Mythos oder
Möglichkeit? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 192
4 Schlussbemerkung und Ausblick . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 196
Inez Maus
5 Anhang – Extrablick . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 198
Jannis Benjamin Ihrig
5.1 »Die ewig wachsende Stadt Pantharons« – von Pablo dem
Chronisten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 198
5.2 Ben und Jan . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 201
Literatur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 204