Wie kann Teilhabe für und mit Menschen mit Behinderungen gelingen ¿ auch am Lebensende? Wir erleben aktuell eine Generation von Menschen mit Behinderungen, in der Altern und Hochaltrigkeit, schwere Krankheit und Sterben in selbstverständlicher Weise zum Leben gehören. Damit werden Palliative Care und hospizliche Begleitung für sie, für ihre Angehörigen sowie für die haupt- und ehrenamtlichen Mitarbeiter*innen wichtige Themen, die nach Antworten verlangen. Dies muss in besonderer Aufmerksamkeit geschehen, gut 70 Jahre nach den ¿Euthanasie¿-Morden im Faschismus. Einen möglichen Weg beschritt das von der Robert Bosch Stiftung geförderte Projekt der Lebenshilfe Oberhausen. Zeitintensiv und lebendig wurde palliative Kultur gemeinsam entwickelt. Sterbebegleitung muss ¿organisiert¿ werden und braucht den Aufbau vernetzter Strukturen. Sie kann die zunehmend professionalisierten Angebote des Gesundheitswesens nutzen, lebt aber auch zugleich von Nähe und Freundschaft, dem Blick des Herzens. Das vorliegende Buch dokumentiert den Prozess, teilt Erfahrungen, Reflexionen und kritische Impulse und will zur Diskussion und Vernetzung einladen. Ferner stellt es im Anhang konkrete Materialien zur Verfügung. Die Bandbreite von Leichter Sprache bis zu wissenschaftlichen Texten spricht eine große Zielgruppe an, macht es zu einem inklusiven Buch.
Widmung.9 / 1 Einleitung und Dank / "Am Ende zählt der Mensch" / Prof. Winfried Hardinghaus 12 / Geleitwort Robert Bosch Stiftung / Julia Hoeter13 / Geleitwort Lebenshilfe Oberhausen / Rainer Lettkamp 15 / Zu Beginn / Carmen Birkholz, Yvonne Knedlik. 16 / Vielen Dank / Yvonne Knedlik, Carmen Birkholz 20 / 2 Eine Verbindung der Geschichte der Behindertenhilfe und der Hospiz- und Palliativbewegung / "Alle reden miteinander, alle helfen einander, niemand ist allein, Hand halten, umarmen" / Carmen Birkholz 22 / ¿Es ist geschehen, und es kann wieder geschehen." / Heinz Becker 28 / Ein-blick in die Geschichte / Annerose Siebert 45 / Jüngste Entwicklungen in Palliative Care für Menschen mit geistiger Beeinträchtigung im Kontext der Geschichte der Hospizbewegung / Carmen Birkholz. 53 / 3 Palliative Praxis gestalten mit Menschen mit geistiger Behinderung / "Was möchten Sie am Ende Ihres Lebens?" / Carmen Birkholz. 62 / Wider die Sterbebegleitung aus Versehen / Philipp Hochwald.69 / Alter(n) und Sterben von Menschen mit geistiger und mehrfacher Behinderung / Sabine Schäper. 77 / Hospiz bewegt / Yvonne Knedlik, Jessyka Naase-Begier. 86 / "Hol mir meine Wanderstiefel." / Dorothea Paulsen 93 / / Leben, Sterben, Tod und Trauer im Wohn-heim - Erfahrungen mit gemeinsamer Forschung / Forscher*innenteam PiCarDi-U. 97 / 4 Trauer und Begleitung am Lebensende / Trauerbegleitung und palliative Begleitung im Wohnverbund der Lebenshilfe Bochum / Martina Zabel 110 / Die Trauer von Menschen mit geistiger Behinderung als Herausforderung für die Trauerforschung / Carmen Birkholz.120 / "Ich habe was erlebt, ich habe was zu sagen, meine Erfahrung darf in die Welt." / Carmen Birkholz, Yvonne Knedlik. 131 / Geteilte Trauer bricht berufliche Routinen auf - wir werden Andere. / Carmen Birkholz, Yvonne Knedlik, Iris Herget, Susann Terjung 143 / 5 Verfügungen für das Leben(-sende) und das neue Hospiz- und Palliativgesetz / Die gesundheitliche Versorgungsplanung als Teil des neuen Hospiz- und Palliativgesetzes / Carmen Birkholz. 146 / "Sorgeverfügung" / Carmen Birkholz, Yvonne Knedlik unter Mitarbeit von Nadine Angenend, Eva Eichstaedt, Holger Eichstaedt, Iris Herget, Desiree Poppel. 152 / ¿Es beruhigt mich, eine Patientenverfügung mit meinen Wünschen zu haben." / Wolfgang Wettläufer 163 / Selbstbestimmung ein Leben lang / Martina Zabel, Bozena Olszewski. 165 / Mit Menschen mit geistiger Behinderung über das Leben und den Tod sprechen / Anika Hüiff 176 / 6 Lebensweltliche Perspektiven und Perspektiven des Lebens / Ärztliche Behandlung von Menschen mit geistigen Behinderungen am Ende des Lebens - Ermöglichung von Selbstbestimmung und Teilhabe / Birgitta Behringer. 184 / Ver-antworten / Yvonne Knedlik, Michael Bülow 191 / Lebensweltliche Aspekte von Menschen mit geistiger Behinderung und Demenz / Hendrik Trescher 197 / Auf dem Weg zur Wahrheit. / Yvonne Knedlik, Michael Bülow 204 / / / / Wenn geerbte Verantwortung geteilt werden kann / Heinz-Jürgen Skerka. 208 / Spirituelle Sorge als Gestaltung von Teilhabe an den Grenzen des Lebens / Carmen Birkholz 223 / 7 Teilhabe in Palliativer Praxis / Teilhabe konkret: Erfahrungen eines Vernetzungsworkshops / Yvonne Knedlik, Carmen Birkholz 234 / Expertinnen blicken zurück und in die Zukunft / Susann Terjung, Desiree Poppel. 242 / Meine Tochter ist gut aufgehoben - bis zum Schluss / Marianne Weber. 254 / Mein Bruder wird gut begleitet / Achim Conrads 256 / Mein Leben mit meinem Mann Ewald und wie mein Leben weitergeht / Annemarie Lumma 257 / Das High Gare Hospice Prisma. Ein würdiges Lebensende für "verletzliche Bürger" an der Schnittstelle zwischen Systemänderungen und starren Systemen / Frans Vosman, Michael Kolen 259 / "Das Leben ist nur geliehen." / Carmen Birkholz, Yvonne Knedlik265 / Teilhabe und Teilgabe. Zwei Seiten der einen Medaille / Carmen Birkholz, Yvonne Knedlik 277 / Autorinnen. 283 / 9 Anhang / 1 Flyer Palliativfachtag. 292 / 2 Plakat 294 / 3 Ausdrucksmöglichkeiten für schwere und auch leichteGefühle .295 / 4 Liste Ausdrucksmöglichkeiten für schwere und auch leichte Gefühle 296 / 5 Fragebogen Angehörige. 301 / 6 Fragebogen Bewohnerinnen 303 / 7 Fragebogen Mitarbeiterinnen. 305
Verfasser*innenangabe:
Carmen Birkholz, Yvonne Knedlik (Hrsg.) ; herausgegeben von der Bundesvereinigung Lebenshilfe e.V.
Jahr:
2020
Verlag:
Marburg, Lebenshilfe-Verlag
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ISBN:
9783886173259
2. ISBN:
3886173259
Beschreibung:
1. Auflage, 310 Seiten : Illustrationen
Schlagwörter:
Geistige Behinderung, Palliativpflege, Patient, Sterbebegleitung, Sterbeklinik, Teilhabe, Geistesschwäche, Hospiz <Sterbeklinik>, Oligophrenie, Orthothanasie, Palliative Krankenpflege, Palliative Pflege, Palliative care, Partizipation <Philosophie>, Patienten, Schwachsinn, Sterbebeistand, Sterbehilfe <Sterbebegleitung>, Sterbehospiz, Sterben / Begleitung <Psychologie>, Sterbender / Begleitung <Psychologie>, Thanatotherapie
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Sprache:
Deutsch
Fußnote:
Literaturangaben
Mediengruppe:
Buch