Der Arzneimittelskandal um Contergan prägt infolge seiner gravierenden und vielfältigen Konsequenzen die 1960er Jahre in Deutschland. Auch wenn die Markteinführung des Schlafmittels heute über 60 Jahre zurückliegt, gehören seine Auswirkungen noch lange nicht der Vergangenheit an. Zu den bereits damals festgestellten teils schwersten Conterganschädigungen kommen nun auch Folgeschäden hinzu, die aufgrund der jahrzehntelangen Fehlbelastung entstanden sind und das Leben der Geschädigten zusätzlich erschweren. Dieses Werk versammelt biografische Berichte contergangeschädigter Menschen, die die körperlichen, psychischen und familiären Auswirkungen eindrücklich vermitteln. Die Betroffenen haben ihren Lebenslauf, ihre Entwicklung von Kindheit und Jugend bis ins Erwachsenenalter beschrieben oder sich auf einzelne Erlebnisse beschränkt, wie beispielsweise Aufenthalte in der Klinik oder in Heimen, die für viele traumatisierend waren. Die im Lebenslauf entwickelten Strategien, um sich einen Platz in der Gesellschaft zu erobern, um eine Familie zu gründen und sich beruflich zu etablieren, um persönliches Glück und Zufriedenheit zu erlangen, divergieren stark. Nicht alle haben ihre Ziele erreicht, nicht alle haben sich mit dieser Tatsache abgefunden, aber alle haben viel persönlichen Einsatz, Mut und Stärke gezeigt. Im Mittelpunkt der Beiträge steht die persönliche Bedeutung von Contergan für jeden einzelnen der Geschädigten sowie für ihre Eltern, Geschwister, Partner, Kinder und Freunde. Ihre Erlebnisse und Erfahrungen sollten erhalten bleiben, denn sie weisen über Contergan hinaus: Sie zeigen, wie Menschen mit einer schweren Behinderung wie auch mit schweren psychischen Belastungen umgehen. Sie helfen uns, die wir nicht betroffen sind, verständnisvoller zu handeln und eine bessere Zukunft für sie und uns alle zu gestalten. Sie zeigen uns, wie Leben gelingen kann.
Inhalt
1 Contergan – ein Arzneimittel und seine Auswirkungen . . . . . . . 11
1.1 Einführung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11
Christina Ding-Greiner
1.2 Begrüßung zur Tagung am 21.10. 2017 in Berlin . . . . . . . . . . . . 14
Sigrid Kwella
1.3 Contergan . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16
Matthias Berg
1.4 Die Thalidomid-Embryopathie 2.0 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21
Claus Knapp-Boetticher und Christina Ding-Greiner
1.5 Die Substanz Thalidomid . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34
Christina Ding-Greiner
1.6 Kurzgeschichte über die ICD-10-GM Q 86.80 für
Thalidomidembryopathie/Conterganschädigung . . . . . . . . . . . . . 39
Friederike Winter
1.7 »50 Jahre Schande« – der Dokumentarfilm . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41
Javier Almela Baeza, Fernando Rodriguez und Ana Salar Alfaro
2 Conterganopfer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51
2.1 »Conterganopfer« . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51
Britta Schade
2.2 Vorgeburtliche Schäden durch Contergan . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52
Christina Ding-Greiner
2.3 Menschen mit außergewöhnlichen Körperformen . . . . . . . . . . . 55
Wolfgang Debold
2.4 Schlüsselerlebnis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 57
Sigrid Kwella
3 Conterganstiftung für behinderte Menschen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 62
3.1 Die Conterganstiftung und ihre Aufgaben . . . . . . . . . . . . . . . . . . 62
Christina Ding-Greiner
3.2 A Never-ending Story – Ist das Leben mit Behinderung
grundsätzlich anders als das Leben mit Contergan? Wenn ja,
warum? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 64
Stephan Hafeneth
4 Das Dilemma der Mütter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 71
4.1 Schwierige Zeiten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 71
Christina Ding-Greiner
4.2 »Im Übrigen bin ich grundsätzlich gegen Tabletten …« –
Aussagen von Müttern über die Einnahme von Thalidomid
in der Schwangerschaft . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 72
Ludger Wimmelbücker
4.3 Ein Leben mit einem contergangeschädigten Kind . . . . . . . . . . 84
Hedwig M.
4.4 Mein Leben mit Hergit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 87
Anonym
4.5 Leben mit Contergan . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 90
Anonym
5 Geschwister und ihre Sichtweise . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 96
5.1 Auswirkungen von Contergan auf die
Geschwister . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 96
Christina Ding-Greiner
5.2 »Willst Du mit ihr tauschen!?« –
Persönlicher Bericht eines Bruders . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 97
Stefan Weinert
5.3 Mein Leben mit einem contergangeschädigten Bruder –
Diskriminierung und Kampf . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 106
Brigitte Schinzel
5.4 Mein Bruder Gernot . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 107
Irmela Stracke-Herker
5.5 Zwei Schwestern . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 110
5.5.1 »Wie geht es dir?« – die Schwester . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 110
Monika Maria Leipelt
5.5.2 »Das Kind lebt nicht lange« – die Betroffene . . . . . . . . . 112
Doris Leipelt
6 Kindheit und Jugend . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 116
6.1 Belastende Kindheitserfahrungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 116
Christina Ding-Greiner
6.2 »Ich muss euer Leben leben, ihr nicht meines!« . . . . . . . . . . . . . 117
Anonym
6.3 Vater und Tochter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 123
6.3.1 »Wer sich nicht wehrt, lebt verkehrt.« Mein Leben
mit den Folgen einer Conterganschädigung – die
Tochter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 123
Heike Mattes
6.3.2 Bericht eines Vaters eines contergangeschädigten
Kindes – der Vater . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 128
Rudolf Mattes
6.4 Rückblick auf die Anfänge therapeutischer Arbeit im
Dysmeliehaus OHH, Berlin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 133
Hildegunde Haeusler und Christa von Plato
7 Berufsfindung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 138
7.1 Berufstätigkeit und früher Ruhestand . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 138
Christina Ding-Greiner
7.2 Notaufnahme . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 139
Jan Schulte-Hillen
7.3 Christus hat keine Hände – Pfarrerin ohne Arme . . . . . . . . . . . 144
Sabine Wendlandt
7.4 Zugfahrt und Film meines Lebens . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 150
Heinz Barnbeck
8 Kinder von contergangeschädigten Eltern . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 154
8.1 Normalität . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 154
Christina Ding-Greiner
8.2 »Es fehlten die Arme, aber uns fehlte es an nichts.« . . . . . . . . . 155
Raphael Kwella, Johannes Kwella, Marianne Zippert,
Viktor Zippert und Inga Dalewski
8.3 »Contergan gehört in mein Leben« . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 159
Miles Hafeneth
9 Lebensläufe . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 163
9.1 Entwicklung von Strategien . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 163
Christina Ding-Greiner
9.2 Vom Lande in die Stadt (und zurück?) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 164
Anonym
9.3 Mein Leben mit Contergan . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 168
Bianca Vogel
9.4 Contergan 2.0 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 171
Andrea Heerdt
9.5 Shacky . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 175
Hedi M.
9.6 Sexuelle Gewalt gegen Menschen mit Behinderung . . . . . . . . . 179
Britta Schade
9.7 Mutter und Tochter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 184
9.7.1 »Geht nicht, gibt’s nicht!« – die Tochter . . . . . . . . . . . . . . 184
Toni Katrin Fuchs
9.7.2 Von Verzweiflung und Glück – die Mutter . . . . . . . . . . . 189
E. L.
10 Contergan und die Auswirkungen in der Familie . . . . . . . . . . . . . 191
10.1 Zusammenleben in der Familie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 191
Christina Ding-Greiner
10.2 Die Familie von Petra Schad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 192
10.2.1 (Mit kurzen Armen) Aus dem Leben gegriffen –
die Betroffene . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 192
Petra Schad
10.2.2 »Contergan, da war doch was?!« – der Ehemann . . . . . 198
Alexander Brunotte
10.2.3 Kinderglück – die Mutter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 200
Rosa Maria Schad
10.3 Die Familie von Alfonso J. Fernández García . . . . . . . . . . . . . . . . 204
10.3.1 Erinnerungen eines spanischen
Contergangeschädigten – der Betroffene . . . . . . . . . . . . . 204
Alfonso J. Fernández García
10.3.2 An der Seite eines Contergangeschädigten –
die Ehefrau . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 208
Friederike Koch
10.3.3 Leben einer spanischen Familie in Deutschland –
der Vater . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 212
Juan Luis Fernández Jiménez
10.3.4 Normalität liegt im Auge des Betrachters –
die ältere Tochter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 214
Anthonia Fernández Koch
10.3.5 Die Behinderung meines Vaters – die jüngere
Tochter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 216
Christina Fernández Koch
11 Gehörschäden und Gehörlosigkeit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 219
11.1 Die schwierige Kommunikation mit Hörenden . . . . . . . . . . . . . 219
Christina Ding-Greiner
11.2 Die Familie von Christian Schara . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 221
11.2.1 Mein Leben – der Betroffene . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 221
Christian Schara
11.2.2 Hören und Sprache – Gehörlosigkeit und Sprache –
die Mutter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 233
Anne Schara
11.2.3 Mein Bruder Christian – die große Schwester . . . . . . . . 239
Susanne Schara
11.2.4 Mein Bruder Christian – die jüngere Schwester . . . . . . 241
Katharina Carl
11.2.5 Mein Bruder Christian – die jüngste Schwester . . . . . . 243
Florentine Schara
11.3 Schwerhörig durch Contergan . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 244
Ramona Bohlender
11.4 Heil werden . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 248
Anonym
11.5 »Das Leben ist ohne Aktivitäten unvorstellbar.« . . . . . . . . . . . . . 253
Constanze von Canal
12 Lebensqualität und Contergan . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 255
12.1 Was bestimmt die Lebensqualität? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 255
Christina Ding-Greiner
12.2 »Das Leben kann man nur rückwärts verstehen, aber es
muss vorwärts gelebt werden.« . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 256
Anonym
12.3 Glückskind . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 260
Jutta Sattler
12.4 Drei Leben im Geben und Nehmen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 261
Sabine B.
12.5 »wenn du mit mir gesprochen hättest, mutter« . . . . . . . . . . . . . . 263
ruth müller
13 Verminderte Funktionalität und Schmerzen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 268
13.1 Was wiegt Schmerzen auf? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 268
Christina Ding-Greiner
13.2 »Ohne meine Frau wäre es tausendfach schwerer.« . . . . . . . . . . 270
Walter Herter
13.3 »Ihr habt mich nicht brechen können, nicht jetzt und
niemals!« . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 274
Anonym
14 Psychische Probleme . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 279
14.1 Verborgene Ängste . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 279
Christina Ding-Greiner
14.2 Psychosoziale Langzeitfolgen bei conterganbetroffenen
Menschen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 281
Alexander Niecke
14.3 Meine Geschichte – eine Erfolgsstory hat ihren Preis . . . . . . . . 289
Bärbel Drohmann
15 Conterganschäden und körperliche Erkrankungen . . . . . . . . . . . . 299
15.1 Contergan führt zu Fehlbildungen und Fehlfunktionen . . . . . 299
Christina Ding-Greiner
15.2 Die Situation contergangeschädigter Menschen in
Deutschland . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 301
Rudolf Beyer
15.3 Rehabilitation von Contergangeschädigten – ein Bericht aus
der Orthopädischen Abteilung der Klinik Hoher Meißner
Bad Sooden-Allendorf . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 308
Petra Brückner
16 Versorgung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 314
16.1 Spezifische Bedarfe . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 314
Christina Ding-Greiner
16.2 Positive Veränderung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 315
Irmela Aurich
16.3 Spätstarter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 318
Nina Sörensen
16.4 Wohnumfeldberater für Barrierefreiheit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 321
Anonym
16.5 Begegnungen in der Contergansprechstunde . . . . . . . . . . . . . . . . 325
Dehlia Brkitsch
17 Abschluss – Gedichte von Hergit Albrecht (1961–2017) . . . . . . . . 329
Gitterbett (1995) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 329
Sehnsucht (1995) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 330
Alle die anders sind . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 330
Zwischen Himmel und Erde (1985) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 331
Was ich brauche . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 332
Einfach . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 332
Übersicht: Beiträge zum Download . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 334