Familien, in denen ein Kind mit einer Behinderung aufwächst, sind mit besonderen Herausforderungen konfrontiert. Die Art und Weise, wie Familien sich mit der Diagnose ihres Kindes auseinandersetzen, unterscheidet sich sehr. Der Band stellt den aktuellen Forschungsstand zu der Frage zusammen, welche individuellen Bewältigungskräfte und sozialen Ressourcen eine Rolle für das Gelingen des Anpassungsprozesses der Familien spielen, und leitet daraus ein familienorientiertes Beratungskonzept ab.
Der Band geht dazu u.a. folgenden Frage nach: Welche Ressourcen begünstigen das Gelingen des Anpassungsprozesses von Familien? Unterscheidet sich das Belastungserleben der Väter von dem der Mütter? Wie erleben Geschwister das Aufwachsen mit einem Bruder oder einer Schwester mit einer Behinderung? Wie geht es den Großeltern? Gibt es auch positive Auswirkungen einer Behinderung auf die Familienbeziehungen? Inwiefern unterscheidet sich die erlebte Belastung von Familien, bei deren Kindern eine Hör- oder Sehbehinderung, eine Cerebralparese, ein genetisches Syndrom, eine Autismus-Spektrum-Störung oder eine schwere und mehrfache Behinderung vorliegt? All diese Fragen werden – illustriert durch Beispiele aus der Beratungspraxis - behandelt. Aus dem Forschungsstand wird ein Konzept für eine familienorientierte Beratung abgeleitet. Die individuellen und sozialen Ressourcen einer Familie stellen dabei die zentralen Ansatzpunkte für die Diagnostik und Beratung dar. Zudem gibt der Band Empfehlungen für die Beratung von Familien, die mit zusätzlichen sozialen Belastungen - Armut, alleinerziehend, psychische Erkrankung eines Elternteils - zu kämpfen haben, sowie für Familien mit Migrationshintergrund und für Pflegeeltern. Eine auf die individuellen Bedürfnisse abgestimmte psychologische Beratung kann dazu beitragen, die Ressourcen einer Familie zu mobilisieren, und damit eine wirksame Hilfe auf dem Weg zu einer befriedigenden Lebensqualität sein.
REZENSION: "Diskussion: Kinder mit Behinderung brauchen nicht nur Förderung durch Fachkräfte. Sie brauchen auch Familien, die die Kraft haben, die Herausforderungen, die ein Kind mit Behinderung stellt, auch zu bewältigen. Und dazu brauchen die Familien und jede dazugehörige Person fachgerechte Unterstützung.
Dazu kann dieses Buch beitragen. Sarimski präsentiert eine Fülle an empirischen und wissenschaftlichen Daten und referiert zahlreiche Studien. Trotzdem ist das Buch immer nahe an der fachlichen Praxis und gibt viele Anregungen. Diese sind in jedem Kapitel auch durch "Für die Praxis" eigens gekennzeichnet und zusammengefasst.
Es wird nicht nur die Kernfamilie berücksichtigt. Die besonderen Bedürfnisse von Vätern, Geschwisterkindern und Großeltern werden gesehen. Auch zusätzliche Belastungen werden deutlich beschrieben und spezifische Unterstützungsmaßnahmen angesprochen.
Manchmal ist es schwer, sich von gewohnten Begriffen, die durch neue abgelöst werden, zu verabschieden und die neuen zu verwenden. So verweist Sarimski auf S.104 auf die Einführung der Pflegegrade, schreibt aber anschließend wieder von Pflegestufen.
Lesenswert ist auch das Schlusswort mit einer Würdigung des verstorbenen Züricher Kinderarztes Remo Largo, dem Sarimski auch dieses Buch widmet.
Fazit: Das Buch vermittelt vielfältiges Wissen über und für die Arbeit mit Familien von Kindern mit Behinderung. Es werden auch Väter, Geschwisterkinder und Großeltern explizit berücksichtigt. Die Leserin und der Leser werden umfänglich informiert und erhalten vielfältige Anregungen zur praktischen Umsetzung. Sarimski legt wieder ein Buch vor, das zu den Standardwerken in den entsprechenden Einrichtungen gehören sollte." socialnet - vollständige Rez siehe Link
Inhaltsverzeichnis
Vorwort................................................................................................................. 11
I. Behinderung eines Kindes - Belastung und Ressourcen
1 Belastungserleben von Eltern............................................................... 17
1.1 Diagnose einer dauerhaften Behinderung - ein potenzielles Trauma ... 17
1.2 Herausforderungen für den familiären Alltag......................................... 25
1.3 Verlauf des Belastungserlebens ............................................................ 28
1.4 Kompetenz-und Verhaltensmerkmale des Kindes................................ 31
2 Ressourcen für das Gelingen des Anpassungsprozesses..................... 34
2.1 Zufriedenheit mit der familiären Lebensqualität .................................. 35
2.2 Erlebte soziale Unterstützung............................................................... 37
2.3 Individuelle Bewältigungsstrategien....................................................... 39
2.4 Bewertung der Behinderung................................................................... 41
3 Behinderungen - Gemeinsamkeiten und
Unterschiede im familiären Erleben..................................................... 44
3.1 Cerebralparese....................................................................................... 44
3.2 Hörschädigung....................................................................................... 48
3.3 Sehbehinderung und Blindheit............................................................... 51
3.4 Down-Syndrom....................................................................................... 54
3.5 Kinder mit seltenen genetischen Syndromen......................................... 63
3.6 Autismus-Spektrum-Störung................................................................. 66
3.7 Schwere und mehrfache Behinderung................................................... 69
3.8 Sehr unreife Geburt................................................................................ 76
3.9 Fazit........................................................................................................ 78
4 Diagnostik und familienorientierte Interventionen............................. 79
4.1 Exploration des Belastungserlebens im Gespräch................................ 80
4.2 Fragebögen zu Belastungserleben und Bewältigung............................. 85
4.3 Familienorientierte Beratungsgespräche.............................................. 89
4.4 Umgang mit Stress und Beachtung eigener Bedürfnisse...................... 92
4.5 Förderung der Erziehungskompetenz .................................................... 94
4.6 Kombinierte Unterstützungsangebote.................................................... 98
4.7 Rolle von Eltern-Selbsthilfegruppen....................................................... 99
4.8 Vermittlung von sozialrechtlichen Hilfen................................................ 103
II. Väter - Geschwister - Großeltern: Sichtweisen und Bedürfnisse
5 Belastungserleben und Bedürfnisse von Vätern.................................. 111
5.1 Erleben der Diagnosemitteilung.............................................................. 112
5.2 Auseinandersetzung mit der Behinderung............................................. 113
5.3 Auswirkungen auf die Partnerschaft ..................................................... 120
5.4 Beteiligung der Väter an Betreuung und Förderung............................... 121
5.5 Beratung von Vätern in der Praxis.......................................................... 125
6 Belastung und Beratungsaufgaben bei Geschwistern ........................ 129
6.1 Risiken für die sozial-emotionale Entwicklung...................................... 129
6.2 Qualität der Beziehung............................................................................ 133
6.3 Auswirkungen auf das psychische Wohlbefinden.................................. 135
6.4 Positive Auswirkungen aufdieeigene Entwicklung ............................... 140
6.5 Unterstützung von Geschwistern in der Praxis ...................................... 142
7 Großeltern als Unterstützung................................................................ 148
7.1 Emotionale Reaktionen auf die Diagnose.............................................. 149
7.2 Möglichkeiten der Unterstützung für die Familie.................................. 150
7.3 Voraussetzungen für eine gelingende Unterstützung ........................... 152
7.4 Erleben der Unterstützung aus der Sicht der Eltern............................... 154
7.5 Einbeziehung von Großeltern in die Beratung ........................................ 155
III. Familien in besonderen Lebenssituationen
8 Familien mit zusätzlichen sozialen Belastungen................................. 161
8.1 Familien in Armutslagen ........................................................................ 162
8.2 Alleinerziehende Eltern .......................................................................... 166
8.3 Eltern mit psychischen Erkrankungen.................................................... 170
8.4 Eltern mit Alkohol-oder Drogenabhängigkeit ....................................... 172
8.5 Beziehungsaufbau zu schwer erreichbaren Familien ........................... 175
8.6 Förderung der elterlichen Reflexionsfähigkeit....................................... 178
8.7 Mobilisierung sozialer Unterstützung .................................................... 179
9 Familien mit Migrationshintergrund..................................................... 182
9.1 Familienstrukturen und Erziehungshaltungen ....................................... 183
9.2 Wahrnehmung von Behinderungen......................................................... 186
9.3 Zugang zu Unterstützungsangeboten ................................................... 188
9.4 Herausforderungen für die Fachkräfte in der Praxisder Beratung......... 191
10 Kinder mit Behinderungen in Pflegefamilien........................................ 196
10.1 Verlauf von Pflegeverhältnissen.............................................................. 197
10.2 Herausforderungen für Pflegefamilien................................................... 200
10.3 Pflegekinder mit einer Fetalen Alkohol-Störung (FASD) ........................ 204
10.4 Unterstützung von Pflegeeltern in der Praxis......................................... 206
Schlusswort......................................................................................................... 209
Literatur............................................................................................................... 211